本帖最后由 老猪陇 于 2014-3-8 17:22 编辑
本文来源于金羊网－新快报 2014年03月08日
温暖595号
●温暖诉求
虽然剪着个男仔头，来自广东汕尾的7岁何幸凝依然是“小甜妞”。这个小女孩自小被诊断出先天性食道贲门狭窄的疾病，难以吞咽，每顿“饭”只能吃流食，更难是，这样的“流食”，也要通过注射器和导管流入胃里。常人口中的美食，对于幸凝来说，从无缘通过味蕾品尝。加上前日的手术，她前前后后已做过9次手术。对这次治疗，她充满渴望，“治好病，我也能尝尝酸甜苦辣啦！”术前，幸凝望着妈妈，笑得很开心。
年仅7岁，9次手术修补食道
看到记者来了，幸凝甜甜地打招呼“姐姐好”，然后便安静地坐在一边，拿出彩笔，不声不响地画着葱绿的树、水红的花。“春天来了，叶子当然是绿的，花也开喽。”幸凝是中山大学附属第一医院的“老”病号，加上这一次手术，她的食道已接受过9次手术。
“孩子从生下来6个月被发现患病开始，别说上学，连跑步这类稍微剧烈些的运动都不行。孩子的运气，被老天爷凝结住了。”爸爸何水墘说，幸凝虽然从来没有去幼儿园上过学，却喜欢带着纸笔住院，有空就写字算数画画，非常渴望上学。
幸凝的病历比铅还沉重。2007年，她6个月大时，因一次意外发现吞咽困难，抢救后确诊为先天性食道贲门狭窄；
8个月大时，前后完成3次扩张手术，花费4万多元，但均失败，专家建议过几年再进行手术，此后只能靠流食维生；
2013年1月21日，实施食道下段贲门纵行肌分离术，术后出现肠漏；1月23日，再手术还是肠漏；1月29日，为保住性命进行食道切断手术并入PICU（重症监护室）救治15天，在腹部留导管用于注射流质食物到胃部，前后90天花费16万多元；
2013年11月28日，实施放置食道支架手术成功，花费3万多元；
2014年2月25日，再次住院，进行第8次手术。
品尝美食，是她内心最大梦想
7年来，幸凝每顿“饭”只能吃流食，且要通过注射器和导管“打”进胃里。正常人2秒能喝完的一杯水，她要耗时10分钟，流质食物就更长时间。营养不良导致她身高只有1.1米。骨瘦如柴的她，实际上已经7岁，比同龄孩子矮10多厘米，体重只有别人的2/3。
何水墘说：“孩子妈妈一直无法工作，日夜都要注射流质食物和水到幸凝胃内，还要保持脖子食道瘘口和腹部导管的清洁，避免感染。除了维持生命的必要食物，糖果、饼干之类的零食，幸凝只能望而兴叹，无缘一尝，否则就会导致食道感染。”
何水墘说，幸凝很渴望用嘴吃东西，今年回家乡过春节，一年没有食物入口的幸凝，主动负责喂弟弟吃饭。看着弟弟吃得津津有味，自己其实很难受，幸凝只是对妈妈说：“妈，我好想吃，等我好了再买给我吃！”
负债累累，医疗费是一道门槛
何水墘以前是渔民，现在广州四处打散工，以勉强维持日常生活。他们家前后治疗费用已经高达30多万元，负债累累的一家已经无法继续支付幸凝这次的手术费用，但7年的努力已经成功在望，何家不能放弃。
手术安排在3月6日。从接到通知到术前最后一刻，爸爸都在外边借钱。“费用大概需要5万-6万元，能借的亲戚朋友都借过了，很难筹齐。”何水墘说，术后恢复是最关键的阶段，后续治疗跟不上，此前努力都将付诸东流。“多希望这是最后一次，幸凝以后就能拔掉胃管，像正常孩子一样吃饭了。”
记者了解到，何家是当地农村低保户，为了给孩子治病，多年间四处举债，穷得家无片瓦。每一次住院，医疗费始终是迈不过去的槛。至今，幸凝的治疗已花费30多万元，其中20多万元是借债而来。“医保都有，但只能报销40%左右。除了报销比例有限，很多药都没法报销。”何水墘皱着眉说。
原标题：患罕见病 女童7年进食靠针筒 费用难筹 盼援手助她圆美食梦
(来源：新快报) 原文链接：
http://www.ycwb.com/ePaper/xkb/html/2014-03/08/content_386660.htm?div=-1
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发表于 2014-3-8 17:13:17
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