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[公益] 海丰一孩子患VACTER综合症身体畸形亟待帮助

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发表于 2016-12-20 09:05:05 | 显示全部楼层 |阅读模式
       本人陈景文,男,35岁,广东省海丰县平东镇墨斗湖村人,是海丰县的一名乡村教师。我孩子陈墨于2013年2月18日出生,现确诊为 “VACTER综合症”也有称“拐棒手综合症”,整个左侧身多处畸形。可怜的孩子脖子以下没有一处是对称的:左手、左脚、髋骨、脊椎、肋骨等不同程度畸形。左手畸形最严重,左前臂缺少桡骨,只有短小的尺骨并向内弯曲,手掌没有掌骨就像小旗帜那样歪一边、缺少拇指只有四指、除小指其余手指关节融合,没有指向和抓举功能;左脚比右脚短1公分多,走路会跛;髋臼严重不对称;脊椎向左侧弯曲、个别椎体缺失或关节融合;右侧肋骨缺多一根、左侧排列不规整、肋骨末端融合。孩子的整个身体严重向左倾斜,随着身体发育这些症状越发明显了!
        除以上症状外还患有严重先天性心脏病,分别于2014年11月和2015年12月进行两次开腹心脏手术。由于心脏情况复杂不在各“基金会”的救助范围之内,两次心脏手术花费共计18万余都是自费,由于不当地手术“新农合”实际报销不到总费用的三成,目前已向亲戚朋友借入将近15万。


        本人是家中独子。父母祖辈都是地道的农民,父亲今年79岁,患心肺疾病多年,长期治疗服药,母亲62岁,早年患眼瘤已摘除右眼,现年事高各种并发症频发,父母疾病每月都需一定的支出。妻子主要在家照顾老人孩子,只在夏秋时家门口卖奶茶补贴家用。全家开销基本由本人独自承担!可巨额的外债还没还上,孩子的治疗又要继续了……


         经过两次心脏手术,孩子的命算是保住了!可现在各项畸形手术又是一笔巨大的开支。孩子自出生以来就是个“无底洞”,从娘胎出来就进入监护室,到现在快4岁了几乎每天都在吃药、每个月都要看医生、去过的医院上十家,各种身体检查不下百次,总花费已无法计算。现肩上负着十几万沉重的债务,后继治疗的额费用又这么高,亲戚朋友中能借的都借了,如今实在想不出更好的办法来维继孩子的治疗费,只能祈求好心人帮帮我!


         今年11月29日至12月5日 孩子在港大深圳医院已做了各项畸形检查,医生建议其它畸形可暂缓处理,手臂矫治应尽早做。本以为费用不会很高,可事实是:单一只手臂手术就要分三期进行,每期费用五到六万元,三期手术总费用就要15~18万。由于费用不足现在只能带孩子回家!直至现在手臂第一期手术还没办法做! 可孩子不单单只有左手畸形啊!还有他的左脚呢!髋骨呢!脊椎肋骨呢!还有其它小毛病:先天性肛门息肉,影响排他的排泄;先天性扁桃体肥大,严重影响他的呼吸和睡眠……我简直无法想象这段路有多长……唯盼好心人能伸出援助之手!!!

别人家的这么大的孩子早已经上幼儿园了!可我们家陈墨——每天要定时吃药、食物有禁忌、活动有禁忌! 我不敢奢望我可怜的孩子能像正常人那样生活,只求他以后生活能自理! 各位的大恩大德无法言报,唯盼将来孩子长大再回报社会!

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发表于 2016-12-20 10:58:23 手机用户 | 显示全部楼层
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看了内容,唉~有一种爱叫做放手。你自己辛苦,孩子更辛苦…
发表于 2016-12-21 23:50:05 手机用户 | 显示全部楼层
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