“我想上学”，汕尾有一位患有先天性食道贲门狭窄孩子的渴望

潜意识

虽然剪着个男仔头，何幸凝依然是个“小甜妞”。

　　看到记者来了，她甜甜地打招呼，“姐姐好”；走的时候，她会道别。记者和妈妈聊天，她便安静地坐在一边，把彩笔拿出来，不声不响地画着葱绿的树、水红的花，“春天来了，叶子当然是绿的，花也开喽。”

　　身高1.1米、骨瘦如柴的她，实际上已经7岁，比同龄孩子矮10多厘米、体重只有别人的2/3。她每顿“饭”只能吃流食、且要通过注射器和导管“打”进胃里，正常人2秒能喝完的一杯水，她要耗时10分钟。她是中山大学第一附属医院的“老”病号，前后做过7次手术，很快将进行第8次。

　　她叫何幸凝。

　　“我想上学。”连幼儿园都没上过的何幸凝低声哼着，但妈妈黎秀菊说：“从生下来6个月被发现患病开始，别说上学，连跑步这类稍微剧烈些的运动都不行。孩子的运气，被老天爷凝结住了。”

　　翻开何幸凝的病历，像铅一样沉：

　　2007年，她6个月大时，因一次意外发现吞咽困难，抢救后确诊为先天性食道贲门狭窄；8个月大时，前后完成3次扩张手术，花费4万多元，但均失败，专家建议过几年再行手术，此后只能靠流食维生；2013年1月21日，实施食道下段贲门纵行肌分离术，术后出现肠漏；1月23日，再手术还是肠漏；1月29日，为保住性命进行食道切断手术并入PICU（重症监护室）救治15天，在腹部留导管用于注射流质食物到胃部，前后90天花费16万多元；2013年11月28日，实施放置食道支架手术成功，花费3万多元；2014年2月19日，再次住院，准备进行第8次手术，预算5至6万元。

　　不幸的幸凝，幸运于有不离不弃的父母。

　　幸凝还有5岁的弟弟、3岁的妹妹，弟弟也曾因先天性心脏病先后花费8万多元医治，已经治愈。今年41岁的黎秀菊说，每个孩子都是她的宝，无论是否健康。“我知道有些人会舍弃孩子，但我从来没想过，这是自己的骨肉啊！”

　　为了照顾孩子，来自汕尾农村的低保户何家，四处举债，穷得家无片瓦。爸爸曾是渔民，妈妈则打着零工，为了照顾幸凝，大人们跟来广州也无法工作。

　　医疗费始终是迈不过去的槛。幸凝至今已经花费医疗费30多万元，加上弟弟的治疗费用，全家借债20多万元，还欠医院5万多元手术费。“医保都有，但只能报销40%左右。除了报销比例有限，很多药都没法报销。”黎秀菊说。

　　羊城晚报记者到访当天，爸爸又去借钱了，但希望渺茫。“能借的亲戚朋友都借过了。”但黎秀菊还是心存希望，即将进行的手术成功的话，幸凝便可拔掉胃管、少受很多罪。医生说，手术成功率有90%。

　　已经躺在中山大学附属第一医院5号楼2楼22床的幸凝，再次期待幸运来敲门。

陈嘉玲、朱文晓

(来源：羊城晚报)

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